Dott. Pietro Gareri
La demenza nell’anziano: un problema emergente
Negli ultimi decenni l’aspettativa media di vita si è progressivamente prolungata. Tutto ciò ha portato all’incremento della prevalenza delle malattie cronico degenerative, una delle queste è la demenza. Nel 2010 in tutto il mondo vi erano all’incirca 35,6 milioni di pazienti affetti da qualche forma di demenza. Studi epidemiologici internazionali prevedono che questo numero è destinato a raddoppiare ogni 20 anni. Pertanto, si prevede che raggiungerà i 65,7 milioni nel 2030 e i 115,4 milioni entro il 2050.
Gli individui affetti da demenza presentano un progressivo e significativo deterioramento globale. Tutto ciò di conseguenza richiede un’assistenza più lunga nella fase avanzata della malattia.
Chi è il caregiver
La persona che si prende cura di un paziente è conosciuta come caregiver; nella maggior parte dei casi il caregiver è un membro della famiglia.
Assistere una persona affetta da disturbi cognitivi può prosciugare le risorse emotive di qualsiasi individuo tanto che il caregiver viene spesso definito “il paziente nascosto” poiché spesso sviluppa sintomi mentali e fisici. I caregiver prestano minore attenzione ai propri bisogni trascurando così la propria salute personale e la propria vita sociale.
La malattia di Alzheimer e le altre demenze correlate sono priorità di salute pubblica nell’Unione Europea a causa della loro prevalenza, dei costi e del profondo impatto sulla società. Diciannove paesi membri dell’Unione Europea hanno fondato la “Joint Action Alzheimer Cooperative Valuation in Europe (ALCOVE)” per condividere le conoscenze sulla demenza al fine di preservare la salute, la qualità della vita, l’autonomia e la dignità delle persone che ne sono affette e di coloro che li assistono.
Numerosi studi hanno rilevato che i problemi che colpiscono principalmente il caregiver sono vari e comprendono l’affaticamento fisico, i problemi con la famiglia e sul lavoro, i sentimenti di incapacità e inadeguatezza, la difficoltà a dormire, la depressione e l’ansia. Inoltre spesso il caregiver depresso può sviluppare patologie più complesse, come l’ipertensione arteriosa e le malattie gastrointestinali.
Lo studio
Lo studio che abbiamo effettuato mira ad analizzare la presenza di sintomi depressivi e la possibile relazione presente tra caratteristiche sociodemografiche specifiche e carico soggettivo dei caregiver di pazienti con demenza. Hanno preso parte allo studio 150 operatori sanitari di una struttura sanitaria per anziani nel sud Italia. È stata effettuata una valutazione del carico dei pazienti con demenza sui caregiver utilizzando il Caregiver Burden Inventory (CBI) e i sintomi depressivi utilizzando la Self-Rating Depression Scale (SDS).
Dei 150 caregiver che hanno completato lo studio, 83 (quindi il 55%) hanno mostrato un punteggio CBI totale ≥36, e di questi 83 caregiver ben il 70% ha mostrato punteggi di depressione patologica nella SDS. Dei 150 caregiver, 28 (quindi il19%) hanno mostrato un punteggio CBI totale da 24 a 36, di cui il 32% era depresso. La depressione era presente nel 5% dei caregiver il cui punteggio CBI era <24. Quindi, era evidente un’associazione tra carico e depressione. La depressione era associata a maggiori oneri fisici, a minore status socioeconomico, ad un livello di urbanità più elevato e all’età avanzata.
Il nostro studio conferma quindi la presenza di sintomi depressivi in un gran numero di caregiver con un carico elevato. Tuttavia, questo studio dimostra che i sintomi depressivi sono principalmente associati a variabili sociodemografiche e, in misura minore a carichi fisici.
I risultati attuali forniscono un ritratto personale e sociale dei caregiver dei pazienti affetti da demenza nel sud Italia e confermano i principali risultati della letteratura nel campo.
Le Donne: colonna portante della Famiglia
Nel campione di popolazione scelto per il nostro studio le donne sono sovrarappresentate tra i caregiver. Ciò dimostra che le donne sono le principali figure di sostegno nelle famiglie.
Secondo gli autori Fauth e Gibbons l’età media dei caregiver che assistono i pazienti con demenza è di oltre 50 anni, il che è vero per il 62% dei partecipanti del nostro campione. In Italia la famiglia è la principale fonte di cura e di assistenza ai bisogni degli anziani non più autosufficienti. Oltre la metà delle persone esaminate nel nostro studio erano parenti stretti dei pazienti (figlio o figlia).
Come evidenziato in altri studi, i caregiver sono spesso mogli / mariti, figli o figlie che hanno scelto di prendersi cura del paziente a casa propria, dedicando al paziente almeno tre quarti della giornata. Questo periodo di tempo tende ad aumentare in proporzione all’avanzamento della malattia.
Quando si hanno sintomi depressivi più gravi?
I dati attuali hanno dimostrato che maggiori oneri fisici, uno stato socioeconomico inferiore, un’età avanzata e un più alto grado di urbanità predicono sintomi depressivi più gravi. Il cattivo stato di salute e la qualità della vita sono associati a sintomi ansiosi e depressivi.
Lo stretto contatto con un paziente con demenza comporta maggiori oneri fisici per i caregiver rispetto a coloro che non convivono con il paziente. D’altra parte, il deterioramento funzionale di un paziente è più rilevante delle alterazioni cognitivo-comportamentali nel carico del caregiver.
Alcuni studi hanno indicato che è l’isolamento sociale il fattore che causa una maggiore compromissione del benessere mentale e fisico dei caregiver. Anche a livelli lievi e moderati di demenza, i caregiver iniziano ad avvertirne le ripercussioni sulla loro vita sociale, i desideri e le aspettative. Il disagio dei caregiver aumenta con il peggioramento delle condizioni dei pazienti, con l’insorgenza di sintomi comportamentali e con la conseguente riduzione dell’indipendenza nella vita quotidiana. Si è visto che livelli più elevati di ansia sono presenti tra i caregiver di pazienti con una malattia di lunga durata.
L’Autore Truzzi ed altri hanno dimostrato in un campione di 145 caregiver di pazienti con demenza che un livello elevato di menomazione emotiva porta a sintomatologia depressiva e demoralizzazione.
Un altro studio che ha analizzato 170 caregiver sposati con pazienti con demenza ha mostrato che le mogli avevano una sintomatologia depressiva più grave rispetto ai mariti; infatti la depressione è due o tre volte più comune tra le donne.
Un altro studio ha rilevato un aumento del rischio nel sud Italia e gli autori hanno spiegato questo risultato attraverso un ragionamento socioeconomico.
Limitazioni del nostro Studio
Lo studio è stato limitato dal fatto che le valutazioni sono state effettuate in un solo centro, sebbene sia il centro di riferimento di un bacino di utenza di circa 150.000 abitanti. Tuttavia, i risultati rappresentano il mondo reale di una regione povera del sud Italia, dove i pazienti con demenza e le loro famiglie trovano scarso sostegno per far fronte alla malattia.
Ai pazienti è stata assegnata solo la scala Clinical Dementia Rating per valutare la gravità della loro condizione; altre misure cliniche e psicopatologiche potrebbero essere utili per approfondire ulteriormente la relazione tra la psicopatologia di un paziente e la gravità della demenza con il carico sul caregiver.
Conclusioni
Il nostro studio conferma la presenza di sintomi depressivi in un’alta percentuale di caregiver di pazienti con demenza e conferma inoltre l’associazione tra depressione e un carico maggiore sul caregiver. Inoltre, questo studio dimostra che i sintomi depressivi nei caregiver di pazienti con demenza sono principalmente associati a variabili sociodemografiche, come età avanzata, basso stato socioeconomico, maggiore urbanità e, in misura minore ad oneri fisici.
La necessità di un supporto preventivo e di programmi istruttivi per aiutare a ridurre il carico per i caregiver dei pazienti con demenza è la principale implicazione pratica di questi risultati. Tali interventi potrebbero aiutare a migliorare il loro stato emotivo e prevenire l’insorgenza di sintomi.
